החוגגים והמאוכזבים: תגובות החולים לסל התרופות החדש - ישראל היום

החוגגים והמאוכזבים: תגובות החולים לסל התרופות החדש - ישראל היום

מעל ל-210 אלף איש ייהנו מהחלטות ועדת סל התרופות, אך לצדם נותרו גם חולים רבים שלא קיבלו מענה והטיפול למחלתם לא ייכלל בסל הציבורי.

צילום: עמי שמיר

אייל (8) ומיכל (6) קבסה הם אחים תושבי אופקים הסובלים ממחלת העיניים הנדירה RP (רטיניטיס פיגמנטוזה), שבה נפגעים בהדרגה התאים קולטי האור שברשתית. השניים, שמצב ראייתם מידרדר מיום ליום, יתייצבו כבר ביום ראשון הקרוב עם הוריהם במרפאה בבית החולים הדסה עין כרם, לצורך תחילת הטיפול.

האחים אייל ומיכל קבסה. יקבלו טיפול למחלת העיניים // צילום: דודו גרינשפן

"עקבנו אחרי הדיונים בקוצר רוח ואנחנו מרגישים בעננים", אומר אביהם, אהרון קבסה, שאף פנה לוועדת חריגים בניסיון לקבל את הטיפול עוד קודם. "בעזרת השם, הילדים יקבלו את הטיפול. המשמעות היא שהילדים שלי יינצלו מעיוורון. אנחנו נרגשים מאוד וגם הילדים מצפים לזה. במשך תקופה ארוכה, היינו שרויים במתח ועקבנו אחרי השינויים וההחלטות כדי לדעת האם הטיפול ייכנס לסל או לא. היינו אופטימיים ואני שמח שכל המאמצים עזרו. מקבלי ההחלטות הבינו שהתרופה הזו חשובה, מצילה מאור עיניים ועושה את העבודה. ככל שהטיפול יינתן יותר מוקדם - יותר טוב. זאת מחלה שבה מצב הראייה מידרדר במהירות".

חולה מאושרת נוספת בעקבות עדכון סל התרופות, היא אורלי צראף (55) מהוד השרון, שחלתה בסרטן השחלות לפני שלוש שנים. ''אחותי חלתה בסרטן שנתיים לפניי, ולכן כבר ידעתי שאני נשאית של מוטציה בגן שנקרא BRCA", משתפת צראף. "נשאיות של המוטציה נמצאות בסיכון גבוה לחלות בסרטן השד והשחלות וצריכות להיות במעקב''. 

כמה ימים לאחר שנבדקה הודיע לה הרופא כי ישנה חריגה במדדים. כבר באותו השבוע עברה צראף שתי בדיקות CT שהצביעו שהיא אכן חלתה. ''עבורי, החלק הקשה ביותר היה כאשר הרופאים המליצו על כריתה מניעתית'', היא מספרת. 

אורלי צראף. "רציתי להראות לבנותיי שניתן להתמודד עם הכל"

ההתמודדות עם המצב החדש לא הייתה פשוטה עבור צראף ומשפחתה. ''יש לי שתי בנות, רציתי להילחם עבורן, להראות להן שניתן להתמודד עם הכל'', היא אומרת. 

לאחר הניתוח החלה צראף לקבל טיפול בכימותרפיה. ''הטיפולים היו מאוד קשים עבורי", היא אומרת. "רוב הזמן הייתי מאושפזת וקיבלתי מנות דם. המערכת החיסונית שלי הפסיקה לעבוד''. 

לדבריה, לאחר הטיפול האחרון, הוסבר לה שהיא זקוקה לטיפול בתרופה ביולוגית בשם "לינפרזה" המיועדת לתקן את המוטציה בגן הפגום. 

''הכרתי את הכדור בזכות אחותי", היא מוסיפה. "הרופאה הסבירה לי שהתרופה אינה בסל הבריאות. אני שמחה שהתרופה הזו תיכלל השנה בסל ואפשר יהיה לתת אותה לחולות נוספות שנמצאות במצבי".

מנגד, ישנם חולים שהעדכון בסל הבריאות לא העלה חיוך על פניהם. אחד מהם הוא אור פורן (37) מתל אביב, חולה בסוכרת סוג 1, שאירגן הפגנת חולים מול וועדת הסל על מנת לאפשר הכנסה של מערכת היברידית לאיזון הסוכרת. מדובר במעין "לבלב מלאכותי" שלא רק מנטר את רמות הסוכר אלא גם מזליף אינסולין בהתאם לצורך, ובכך מונע אירועים קשים ומסכני-חיים של צניחת רמת הסוכר. 

פורן התאכזב לגלות שהמשאבה החשובה לחולים לא יכנס השנה לסל הבריאות: "קניתי את המשאבה הזו באופן פרטי ומכספי מהרגע שהיא הייתה זמינה בארץ, בהשקעה של עשרות אלפי שקלים בשנה", הוא אומר. "אך יש מאות ואלפים שלא יכולים להרשות זאת לעצמם וכואב לי הלב על כל אחד ואחת מהם. אני סוכרתי מגיל 12. במשך 25 שנה חיכיתי ליום שבו תהיה התקדמות טכנולוגית שתוריד קצת מהנטל של הטיפול, תשפר את האיזון ותשמור עליי ממצבים מסכני-חיים של סוכר נמוך והיפוגליקיה. כשהמשאבה הייתה זמינה בארץ - קניתי אותה. 

"בכל מערכת בריאות בעולם המערבי המשאבה הזו כבר בסל הבריאות. רק פה החליטו להישאר מאחור. ארגנתי הפגנת חולים מול ועדת הסל. דיברנו עם יושב הראש ואני חושב שהוא הבין טוב מאוד עד כמה הטיפול הזה חשוב קריטי ומציל חיים. זה בלתי נתפס והייתי רוצה להבין למה הטיפול הזה לא נכנס לסל. אני מקווה שקופות החולים ירימו את הכפפה, יגלו יוזמה ויאמצו את המשאבה הזו שמשנה חיים לאלפי סוכרתיים".

נויה בורמן, החולה בתסמונת דרווה, עם הוריה // צילום: מהאלבום המשפחתי

ורד בורמן, אימה של נויה בת ה-13, שהייתה זקוקה לתרופה מבוססת הקנאביס אפידיולקס, קיבלה גם היא בכאב את הודעת משרד הבריאות. 

"נויה היא מ'חלוצי תסמונת דרווה' בישראל", מספרת בורמן. "התסמונת מתבטאת בפרכוסים רבים וממושכים שמסכנים את חייה ואף מלווים בעיכוב קוגניטיבי והתפתחותי. נויה סבלה לראשונה מפרכוס בגיל עשרה חודשים, אבל מפאת חוסר ידיעה לגבי התסמונת לא ידעו שמזה היא סובלת. במהלך השנים נלחמנו עבורה לקבלת זכויות בסיסיות בכל מיני מישורים, וגם עכשיו, בהכללת התרופה בסל. 

"מאוד מאכזב לשמוע שהתרופה לא הוכללה בסל הבריאות, כל כך ציפיתי וקיוויתי שיאשרו אותה מכיוון שהיא מוכחת מחקרית כמפחיתה את הפרכוסים באופן משמעותי. אנחנו נמצאים כרגע בחוסר ודאות מוחלט כי כל פרכוס שהיא סובלת ממנו הוא מצב מסכן חיים".

בתוך כך, הוועד למלחמה באיידס, החברה לרפואת להט"ב והחברה הישראלית לרפואת איידס אמרו: "אנו מברכים על ההחלטה ההיסטורית לקבל את בקשתנו ולהכליל את הטיפול המונע הידבקות ב-HIV - הפרפ, בסל הבסיסי. הנגשת הטיפול במימון ציבורי, שעבורה אנו נלחמים מזה מספר שנים, צפויה להוריד משמעותית את מספר הנדבקים בקרב קבוצות סיכון שונות. זהו צעד חשוב למיגור הדבקות חדשות בישראל והגעה אל היעד הנכסף שאנו מובילים - סיום המגיפה בתוך עשר שנים. כדי להגיע ליעד זה, על הממשלה להקצות משאבים נוספים להטמעה הולמת של השימוש בטיפול, הכוללת הכשרות, הסברה לציבור ועידוד בדיקות".

Let's block ads! (Why?)

2020-01-17 11:08:00Z
https://news.google.com/__i/rss/rd/articles/CBMiLGh0dHBzOi8vd3d3LmlzcmFlbGhheW9tLmNvLmlsL2FydGljbGUvNzI1MzA30gEA?oc=5
CBMiLGh0dHBzOi8vd3d3LmlzcmFlbGhheW9tLmNvLmlsL2FydGljbGUvNzI1MzA30gEA

Bagikan Berita Ini